Oke, zoals beloofd. Blog 8. Een casus. En ik zal niet alleen maar ‘klagerig’ zijn. Maar wel een schets geven van hoe de zorgwereld eruit ziet.

Je hebt Johan. Autistisch en epileptisch. En Myléne. Ook epileptisch en met LVB. Met het IQ-tellen houdt het bij 65 wel zo’n beetje op. Beide kunnen niet mee komen op school. Worden gepest. Mylene wordt door een oom misbruikt. Beiden ontmoeten elkaar als ze in ‘de Kruuk’ zijn opgenomen. Het tegenwoordige S.E.I.N. in Cruquius. We schrijven, pakweg, 1970. Verblijf en behandeling aldaar kost, gerelateerd aan de kosten van nu, zo’n 600 euro per dag.

Johan en Mylene krijgen een relatie en gaan ‘beschermd wonen’. Ze gaan trouwen. Dan valt Mylene snoeihard op haar zij. Operaties, revalideren: haar hele rechterzijde is blijvend beschadigd: pols, elleboogkruk, schouder, heup. (Maar haar epilepsie wordt minder, dat dan weer wel) Vanaf dat moment noemt Mylene zich met gepaste trots ‘dubbel’ gehandicapt. En daar is niks van gelogen.

Wonen onder begeleiding van de AWBZ. Met veel vallen en opstaan (letterlijk én figuurlijk) redden ze het. Kost nog wel zo’n vier/vijfduizend euro per maand (omgerekend) maar daar hou je ze toch lekker mee UIT de instelling.

Dan komt de WMO. De AWBZ indicatie wordt éérst ‘gewoon’ omgezet naar een WMO-indicatie: allebei vijf uur per week. Dan volgt de eerste ‘herindicatieronde’. Gemiddeld genomen gaat er een kwart van af. Blijft zo’n 3,5 uur per week over. Voor een jaar. Dan wordt het tijd voor herindicatie. En moet je ineens ‘bewijzen’ dat je het wel nodig hebt. DOELSTELLINGEN wil de gemeente zien. Punten scoren waar je mee kunt beginnen en die je kunt afmaken. ‘Er zijn voor ze’. Is niet voldoende. ‘Houvast bieden” is niet voldoende. ‘Helpen bij plotselinge problemen’ is niet voldoende. Oké, met hangen en wurgen krijgen ze nog één jaartje een indicatie mee van twee uur per week…

Het POSITIEVE van dit verhaal is dat ze het -blijkbaar- nog steeds redden met middelen (en inzet) die nog geen 3 % bedraagt van de intramurale setting waaraan ze ooit ontsnapt zijn.
Daarom meen ik het ook als ik zeg dat ik er vóór ben om te kijken naar ‘wensen, mogelijkheden en ambities’ van de cliënt. En dat ‘nodeloos pamperen’ mensen alleen maar afhankelijk maakt.

Maar er is ook een keerzijde. De gemeente heeft wer-ke-lijk geen flauwe notie wie Johan en Mylene zijn. Wat hun voorgeschiedenis is. Wat -boven alles- hun ANGSTEN zijn bij de gedachte dat ze het alleen moeten redden. Johan die al een insult krijgt van spanning als het saldo op zijn OV-kaart te laag is. Mylene die eigenlijk wil zwemmen maar alleen de straat niet op durft omdat ze bang is de weg kwijt te raken. Johan en Mylene die niet weten of ze het samen wel goed doen, als ze dit niet kunnen sparren met een professional die hen bijstaat. Johan en Mylene wiens binding met ons nu bestaat uit ‘doelstellingen’ en als die er niet zijn bedreigd worden met totale intrekking van zorg.

Zorg ben begeleiding is voor mensen die LEVENSBREED en LEVENSLANG zorg nodig hebben hetzelfde als insuline voor een diabetespatiënt: Je wordt er niet beter van maar je kunt ook niet zonder!

En die rol willen we o zo graag voor Johan en Mylene blijven vervullen. Tot in lengte van jaren. Maar in september komt de wmo consult weer met haar rode stift. Voor een ‘keukentafelgesprek’. Wat op zich best sympathiek klinkt….

PS: ik ben zélf jaren lang (leidinggevend) indicatiesteller geweest en ‘opleider’ en meewerkend consulent bij een gemeente. Het probleem zit ‘m in de opdracht die je meekrijgt: zorg goed voor je burgers of zorg goed voor de portemonnee van de gemeente. Op dit moment zien wij enge verschillen tussen gemeentes, nog geen drie kilometer van elkaar verwijderd…