15. De term ‘levensbreed en levenslang’ is eerder al geïntroduceerd. Simpel. Er zijn mensen die mogelijk op alle facetten van hun leven (levensbreed) de rest van hun leven (levenslang) ondersteuning nodig zullen blijven hebben.

Onlangs kwam een casus voorbij van een moeder van een jong blind kind (dat rijmt) en zij hekelde het feit dat zij elk jaar opnieuw moest ‘bewijzen’ dat het gezichtsvermogen van haar kind nog steeds even belabberd was als voorheen. Namelijk nul.
Verder gaat de vergelijking niet op; maar iemand met een IQ van een borrelnootje heeft eerder kans de staatsloterij te winnen dan dat zijn IQ ineens tot Einstein-hoogte zal stijgen.

Ik denk aan Bor. Een man die ik goed ken. Hij is net zo oud (eh… nee jong) als ik. Met intelligentie uitdelen heeft hij niet vooraan gestaan. Toch haalde hij min of meer de LTS en specialiseerde hij zich in ‘technisch tekenen’. Zijn diploma hangt ingelijst aan de muur. Trots als een aap met een gouden pikkie. Alhoewel het van heel veel technisch tekenen nooit gekomen is.

Bor kreeg namelijk ook epilepsie. Wat hij NIET kreeg was een vrouw, een kind, een baan.
Bor is best een leuke man. ‘n Beetje het type wethouder Hekking (van Koot en Bie) en hij lijdt ook een beetje (hoewel hij er niet echt onder lijdt) aan echolalie. “Nou Bor, dat moet een schok voor je zijn geweest?”. “Nou, weet je, dit was wel een schok voor mij”. En zo kun je ‘m alles laten zeggen.

Maar Bor is niet LVB-erig genoeg om hem te troosten in zijn ellende. Hij is zich hartstikke bewust van het feit dat zijn beperkte IQ en zijn epilepsie hem een goede baan, een gezin, een normaal leven in de weg heeft gestaan.
Uiteindelijk is Bor beland bij een (zoals dat toen heette) ‘sociale werkvoorziening’ waar hij papier mocht snijden. Hij hield het jaren vol, met vallen en opstaan. (veelal letterlijk) Maar de krenking iets te doen waar hij nooit voor gekozen had bleef hem achtervolgen.
Nu is Bor ‘postbode’ geworden en loopt hij een wijk in H. Dit bevalt hem beter, maar het is kwetsbaar; want Bob is al van het pad af als zijn collega hem onverwacht op z’n schouder slaat. Of als er iets anders onverwachts gebeurt.

Bor is heel bewust de te drukke ‘volkswijk’ ontvlucht en huurt een kamer ‘op stand’. Dat betekent dat hij van de 1300 die hij netto verdient er 1000 naar de huur verdwijnt en de rest ‘passen en meten’ is. Met hulp, want helemaal overzien kan hij het niet. Hij voelt wel de dreiging van het kwijtraken van zijn woning óf zijn baan (hij moet nog acht jaar…) en nu…
…nu komt de WMO met allemaal vragen over ‘doelgerichtheid’. “Wat wilt u BEREIKEN met de begeleiding?” En “Kan dat in één jaar?”.

Nee, dat kan niet. Want soms vliegt het Bor aan en dan krijgt hij een woede-uitbarsting. Of een verdriet-uitbarsting. Of allebei. En als hij helemaal ontregeld is dan komt daar nog een pittig insult overheen.
De begeleiding van Bor bestaat voor 80 % ‘er zijn’ voor hem; en zijn repeterende verhaal aanhoren. Daar krijgen wij als zorgverlener twee uur in de week voor (en betaalt Bor 48,50 euro per vier weken aan eigen bijdrage voor aan het CAK) maar de WMO heeft geoordeeld dat het ‘aan doelgerichtheid ontbreekt’ en vindt dat Bor zijn hulp wel zélf kan gaan ophalen bij het Sociaal Wijkteam. Het vertrouwen (we kennen Bor al elf jaar!) telt niet mee. De specialistische kennis van epilepsie telt óók niet mee.

Had Bor nóg even wat minder IQ-tjes ter beschikking dan zou hij zich uit argeloosheid niet druk maken. Maar met zijn score van rond de 70 heeft hij verdraaid goed in de gaten dat zijn ‘strijd’ om in stand houding van werk, inkomen, stijl van leven en zijn niet aflatende treurnis om alle gemiste kansen in het leven hem in toenemende mate parten gaat spelen. Wij willen voor drie/vier tientjes per uur (á twee uur per week) graag Bor’s MAATJE blijven, Bor’s ‘rotsje in de branding’ voor als het even niet meer gaat; wij willen dat wij tien keer voor Lul met de korte voornaam bij hem komen om zijn kletsverhaal aan te horen maar die elfde keer er wél zijn als hij een paniekaanval krijgt en de buurt op stelten zet. Helaas. Zijn ‘beschikking’ eindigt over vier weken en bij gebrek aan doelgerichtheid verwacht ik geen verlenging….