Auteursarchief: Joke Portegies

Gebrek aan doelgerichtheid

15. De term ‘levensbreed en levenslang’ is eerder al geïntroduceerd. Simpel. Er zijn mensen die mogelijk op alle facetten van hun leven (levensbreed) de rest van hun leven (levenslang) ondersteuning nodig zullen blijven hebben.

Onlangs kwam een casus voorbij van een moeder van een jong blind kind (dat rijmt) en zij hekelde het feit dat zij elk jaar opnieuw moest ‘bewijzen’ dat het gezichtsvermogen van haar kind nog steeds even belabberd was als voorheen. Namelijk nul.
Verder gaat de vergelijking niet op; maar iemand met een IQ van een borrelnootje heeft eerder kans de staatsloterij te winnen dan dat zijn IQ ineens tot Einstein-hoogte zal stijgen.

Ik denk aan Bor. Een man die ik goed ken. Hij is net zo oud (eh… nee jong) als ik. Met intelligentie uitdelen heeft hij niet vooraan gestaan. Toch haalde hij min of meer de LTS en specialiseerde hij zich in ‘technisch tekenen’. Zijn diploma hangt ingelijst aan de muur. Trots als een aap met een gouden pikkie. Alhoewel het van heel veel technisch tekenen nooit gekomen is.

Bor kreeg namelijk ook epilepsie. Wat hij NIET kreeg was een vrouw, een kind, een baan.
Bor is best een leuke man. ‘n Beetje het type wethouder Hekking (van Koot en Bie) en hij lijdt ook een beetje (hoewel hij er niet echt onder lijdt) aan echolalie. “Nou Bor, dat moet een schok voor je zijn geweest?”. “Nou, weet je, dit was wel een schok voor mij”. En zo kun je ‘m alles laten zeggen.

Maar Bor is niet LVB-erig genoeg om hem te troosten in zijn ellende. Hij is zich hartstikke bewust van het feit dat zijn beperkte IQ en zijn epilepsie hem een goede baan, een gezin, een normaal leven in de weg heeft gestaan.
Uiteindelijk is Bor beland bij een (zoals dat toen heette) ‘sociale werkvoorziening’ waar hij papier mocht snijden. Hij hield het jaren vol, met vallen en opstaan. (veelal letterlijk) Maar de krenking iets te doen waar hij nooit voor gekozen had bleef hem achtervolgen.
Nu is Bor ‘postbode’ geworden en loopt hij een wijk in H. Dit bevalt hem beter, maar het is kwetsbaar; want Bob is al van het pad af als zijn collega hem onverwacht op z’n schouder slaat. Of als er iets anders onverwachts gebeurt.

Bor is heel bewust de te drukke ‘volkswijk’ ontvlucht en huurt een kamer ‘op stand’. Dat betekent dat hij van de 1300 die hij netto verdient er 1000 naar de huur verdwijnt en de rest ‘passen en meten’ is. Met hulp, want helemaal overzien kan hij het niet. Hij voelt wel de dreiging van het kwijtraken van zijn woning óf zijn baan (hij moet nog acht jaar…) en nu…
…nu komt de WMO met allemaal vragen over ‘doelgerichtheid’. “Wat wilt u BEREIKEN met de begeleiding?” En “Kan dat in één jaar?”.

Nee, dat kan niet. Want soms vliegt het Bor aan en dan krijgt hij een woede-uitbarsting. Of een verdriet-uitbarsting. Of allebei. En als hij helemaal ontregeld is dan komt daar nog een pittig insult overheen.
De begeleiding van Bor bestaat voor 80 % ‘er zijn’ voor hem; en zijn repeterende verhaal aanhoren. Daar krijgen wij als zorgverlener twee uur in de week voor (en betaalt Bor 48,50 euro per vier weken aan eigen bijdrage voor aan het CAK) maar de WMO heeft geoordeeld dat het ‘aan doelgerichtheid ontbreekt’ en vindt dat Bor zijn hulp wel zélf kan gaan ophalen bij het Sociaal Wijkteam. Het vertrouwen (we kennen Bor al elf jaar!) telt niet mee. De specialistische kennis van epilepsie telt óók niet mee.

Had Bor nóg even wat minder IQ-tjes ter beschikking dan zou hij zich uit argeloosheid niet druk maken. Maar met zijn score van rond de 70 heeft hij verdraaid goed in de gaten dat zijn ‘strijd’ om in stand houding van werk, inkomen, stijl van leven en zijn niet aflatende treurnis om alle gemiste kansen in het leven hem in toenemende mate parten gaat spelen. Wij willen voor drie/vier tientjes per uur (á twee uur per week) graag Bor’s MAATJE blijven, Bor’s ‘rotsje in de branding’ voor als het even niet meer gaat; wij willen dat wij tien keer voor Lul met de korte voornaam bij hem komen om zijn kletsverhaal aan te horen maar die elfde keer er wél zijn als hij een paniekaanval krijgt en de buurt op stelten zet. Helaas. Zijn ‘beschikking’ eindigt over vier weken en bij gebrek aan doelgerichtheid verwacht ik geen verlenging….

Emotionele binding

Ik heb zo’n belachelijk en bovendien nutteloos bovenmatig detail-geheugen. Zo ken ik nog de 17 namen van de ‘pupillen’ van afdeling De Vlier van Huize Ursula waar ik ooit als vakantiehulp in de zorg begon. Of de naam van de oudste bewoonster van het verpleeghuis. Of die bijzondere, angstige demente dame…of die…of die… Ballast. Allemaal ballast. Maar goed dat ik maat 63 van hoedje heb. Gesteld dát ik een hoed zou hebben.

Die herinneringen zijn niet van vorige week of van vorig jaar. Ze zijn begonnen in mei 1974 en er stapelen zich steeds meer herinneringen bij. Namen, gezichten, verhalen. Een eindeloze reeks.
Ik weet -gelukkig- ook dat ik niet de enige ben. Vraag een willekeurige verzorgende of verpleegkundige naar een ‘opmerkelijke zaak’ uit zijn of haar carrière en de verhalen zullen losbarsten. Soms vanwege een bepaalde mate van spektakel, maar veelal vanwege ’emotionele binding’.

En ja, nu kunnen we een hele verhandeling gaan houden over hoe goed of fout het is als je veel of weinig of té veel ’emotionele binding’ met je cliënten hebt; maar dat zal altijd discutabel blijven. Het is zoals eerder gezegd: ‘wij zijn ons eigen instrument’. We nemen onszelf mee in de verzorgingsrelatie of -therapeutische relatie. Hoe dan ook.

En misschien wringt daar nou juist de schoen. Toevallig vandaag op de radio: de ‘afstand van de politiek met de burgers’. Dit naar aanleiding van ‘presidents-week’ in Amerika, waar de congresleden en kiesmannen terug gaan naar hun ‘wervingsgebied’ om hun kiezers (en anti-stemmers) aan te horen. Daar zijn we in Nederland vér van af! De politiek in Nederland praat in ‘abstracties’ en uitnodigingen aan Schippers of Van Rijn om achterop de fiets te springen om eens écht ‘het werkveld’ te bekijken worden genegeerd. Prachtig, zo’n Dennis van der Geest die ‘Fort Oranje’ bezoekt. Indringende televisie! Maar realiseer je dit: in Haarlem (of Amsterdam of Rotterdam of….) IS geen Fort Oranje dus heb je dat verloederde zooitje niet netjes bij elkaar op één campingveldje; maar verborgen en verspreid in je stad! ‘t Is puur een kwestie van ‘wil ik het zien of niet’.

Ik startte in de zorg in mei 1974. Vanaf 1977 begon ik daar mijn hersens een beetje meer bij te gebruiken. Mij werd toen een boekje in handen gedrukt met de titel ‘Bomen Spreken’ (1973) van J.R.M. Maas. Ik las de eerste vier bladzijden en kukelde om: later noemde ik dit boekje ‘mijn bijbel’. Hoofdstuk 1 omvat ALLES wat de basis legt voor gemotiveerd, ‘met je hart’ werken in de zorg. En ik wéét: Van Rijn kent geen 17 imbeciele jongens. Geen 96-jarige demente dame. Hij kent cijfers. Euro’s. Resultaat. En hij kent ook NIET het boekje van Maas (in 2012 bedankte ik deze stokoude psychiater alsnog) en hij kent niet hoofdstuk 1. Helaas, noch Schippers noch Van Rijn kennen het onvoorwaardelijk gáán voor je (zieke-) cliënt. Een genoegen wat ik samen met tientallen-duizenden werkers in de gezondheidszorg wel ken.

Ik besluit mijn blog met een paar citaatjes uit dit (oude) boekje:
“Acceptance heeft meer te maken met jezelf herkennen in de ander en de ander in jezelf. Het maakt geen kloof maar slaat een brug”.
(…..)
“Macht, beheersing doodt de werkelijkheid”.
(…..)
“Merkwaardig genoeg wordt deze rebellerende onmacht helpend, doordat helper en cliënt samen deze situatie beleven en voelen dat zij gezamenlijk lijden onder hun beperktheid”.

Zorgindicatie per gemeente

13. Of eigenlijk 13,5 want met mijn commentaar op mijn eigen column heb ik geprobeerd op de actualiteit in te spelen. Zie aldaar. Maar dan nu toch de casus van de twee vergelijkbare zaken met heel verschillende uitkomsten.

Even een inleiding: het CIZ hanteerde altijd het ‘medisch model’; ofwel: eerst bewijsbaar onderzoeken ‘wat iemand mankeert’ (de grondslag), dan beoordelen welke stoornissen daaruit voortkomen; dán beoordelen tot welke beperkingen deze stoornissen leiden; dán beoordelen of er geen andere mogelijkheden zijn om je probleem op te lossen (‘voorliggende mogelijkheden en wettelijk voorliggende voorzieningen’) en wat resteert is je ‘recht op zorg’. Destijds onder de AWBZ, nu onder de WLZ.

Bij de in werking treding van de WMO gaven gemeentes aan niet conform het ‘medisch model’ te gaan werken omdat het WMO-gedachtengoed niet uitging van ‘beperkingen’ maar van ‘mogelijkheden’. Daar is op zich iets voor te zeggen (!) ware het niet dat men geen ander model voor handen had. Alle gemeentes gingen zoals dat cliché zo mooi heet ‘het wiel opnieuw uitvinden’ en, eerlijk is eerlijk: daar zijn ze nog mee bezig!

Ik heb zelf bij een gemeente mogen werken waar men in het eerste jaar de opvatting heiligde dat de cliënt ‘geen nadelige gevolgen’ mocht hebben van de transitie. Dat is een groot goed!
Het gaat niet overal zo. De ene gemeente heeft beter opgeleide consulenten dan de andere, en er geldt sowieso een groot deel subjectiviteit en eigen interpretatie. Het lastigste (nee, het ergste) vind ik dat de consulenten vaak beleidsmaatregelen moeten integreren in hun cliëntbeoordeling die een ‘taakstelling’ inhouden.

Zo zag ik in gemeente H. in de grote herindicatie-reeks (eind 2015) een gemiddelde daling van 25%; later ontstond er beleid dat ‘lichte zorg’ over moest naar een algemene voorziening; en wat ‘licht’ was wist men niet precies, maar men baseerde dat op het aantal uren (wat juist kunstmatig was verlaagd)

In gemeente A. heeft men nu alle cliënten gecategoriseerd in ‘licht’, ‘middel’ of ‘zwaar’, en om te beginnen iedereen in ‘licht’. Daar kent men nu een zorgklasse aan toe met een ‘bandbreedte’ van 1,5 tot 2,5 uur maar er wordt maar maximaal 2 uur afgerekend. Ofwel: iedereen die ‘meer wil’ dan die 2 uur (binnen de bandbreedte van 2,5 uur) leidt tot verlies.

Een andere gemeente hier vlakbij (laten we die Z noemen) geeft juist aan: “Wij respecteren u als zorgaanbieder en varen op uw kennis. U begeleid uw cliënt en geeft daarbij aan voor hoeveel uur dat nodig is. U moet die uren wel zorgvuldig registreren en bij een ad random controle kunnen aantonen waarom dit nodig is”.

Dit is overeenkomstig het vertrouwen wat het CIZ in de nadagen van de AWBZ aan zorgaanbieders gaf. Vertrouwen (met controle!) en met respect voor vakmanschap.
In de praktijk betekent dit letterlijk dat wij binnen één stichting (één zorgaanbieder) binnen vrijwel identieke casuïstiek en in een range van ongeveer 23 kilometer drie verschillende uitkomsten (in drie verschillende gemeentes) zien:

Klant x; onder de AWBZ recht op 4 uur begeleiding, heeft in gemeente A recht op 2 uur zorg; uiterlijk 2,5 uur (maar dan wordt er 2 uur betaald)
Klant y, volslagen identiek, heeft in de gemeente H recht op ‘maximaal 3 uur zorg’, daar waar het kunstmatig van 4 naar 3 is bijgesteld; en die drie uur vervalt binnenkort omdat het ‘sociaal wijkteam’ het zegt over te gaan nemen.
Klant z, idem, heeft in de gemeente A recht op (variabel) 3 tot 5 uur zorg (afhankelijk van de psychische conditie en incidenten van het moment) zonder dat de zorgaanbieder met de vork schrijft.

Gemeente A werkt op basis van beperking
Gemeente H werkt op basis van bedreiging
Gemeente Z werkt op basis van vertrouwen.

Dat doet ook heel veel met je als zorgaanbieder….

Zelfstandigheid vs. in de steek laten

Gisteren had ik het over ‘Evert’ en over ‘bestek 81’. Althans, zo werd dat herzieningsprogramma genoemd onder regie van Van Agt waarbij de Nederlandse gezondheidszorg enorme klappen kreeg. Nee ik beoordeel Van Agt niet op zijn uiterlijk, maar zijn zuinige snaveltje was wel de juiste metafoor voor het extreem zuinige beleid waar hij voor stond. En hij gaat nooit meer mijn vriend worden.

Ik realiseer me ook dat dit al 35 jaar geleden is (ouwe zak, zeg ik tegen mezelf) en realiseer me ook dat ‘patronen zich herhalen’. Steeds weer.
Ik heb beloofd tot aan de verkiezingen van maart elke dag een column te schrijven (een casus of een beschouwing) om uit te leggen wat ik ‘mis’ vind in de hedendaagse Nederlandse zorg. En ik wéét dat ik een ‘linkse boef’ ben en blijf maar dat ik géén (en zeker niet ‘alleen maar’) een linkse klager ben.
En dit bracht mij tot het volgende.

Wat is nu het grote verschil tussen ‘bestek 81’ van Van Agt en dat wat nu gebeurt? Ik had een brainwave… JA, dat is het … Ik kom daar zo op terug.

Dat ik geen ‘klager’ ben of wil zijn bewijs ik door niet alleen maar ‘alles’ af te keuren.
Ja, ik vond het in zekere zin ook gek, dat onder de AWBZ (de algemene wet bijzondere ZIEKTE kosten) álles vergoed werd: het branden van de kachel, het verzorgen van de maaltijden, het regelen van de bingo…. en daarom was ik ook voorstander (en initiatiefnemer) van ‘ontkoppelen van wonen en zorg’ (waarbij De Roos in Haarlem zo’n beetje ná Acropolis Rotterdam het eerstvolgende ‘extramurale woonzorgcentrum’ was in Nederland)

Ja ik ben er voorstander van dat je mensen niet méér ‘pampert’ dan strikt nodig (maar je mag mensen niet in de steek laten) en Ja ik ben er voorstander van dat je buurtparticipatie aanmoedigt en mantelzorg aanmoedigt (maar niet afdwingt) en JA ik ben er voorstander van dat je kritisch blijft kijken naar goede verdeling van schaarse middelen (maar er niet een wet in twee/drie jaar door ramt die heel veel slachtoffers maakt en nauwelijks uitvoerbaar is en tot heel veel verwarring leidt) en JA ik ben voor ontschotting en extramuralisering (maar niet voor het zodanig inperken van intramurale mogelijkheden dat de ellende zich opstapelt op straat en je dan blijft roepen dat de ‘burgers nu eenmaal zelfstandig en autonoom willen zijn en wonen’. Zo lust ik er nog wel een paar.)

Maar wat is dan nu het grote verschil met ‘vroegah’..?
Van Agt zei: “De overheidsuitgaven moeten omlaag. Dit is wat wij gaan doen. Het zal offers vragen”. En er gebeurde wat hij voorspelde. In de verste verte niet leuk (understatement…) en desillusionerend. Maar hij stónd wel ergens voor.

Het hedendaagse kabinet presenteert huidig beleid alsof dit het beste is wat zij met haar burgers voor heeft. Het spijt me dat ik het zeg, maar Van Rijn met het imago van een natte zakdoek ‘verdedigt’ zijn beleid onder clichés en op het moment dat iemand ‘boe’ roept (Haags verpleeghuis; manifest van Borst, nationaal zorgdebat) dan gaat hij roepen dat hij het ‘serieus’ neemt en schuift een miljoenetje of wat tevoorschijn (vooral nu) maar hij STAAT niet voor het huidige beleid en ERKENT NIET dat de huidige wetgeving te snel is doorgevoerd. (tot en met de rol van de SVB). Zijn ‘economisme’ (als onder aan de streep het bedrag maar ‘groen’ is) is het belangrijkste en deze infectie heeft hij overgedragen op wethouders en andere gemeentelijke gezagsdragers.

Noch Van Rijn, noch Schippers, noch Rutte, géén van allen erkennen de persoonlijke ellende op ‘individueel niveau’ die gevolg is van de verschraling, gevolg van de onduidelijkheid, gevolg van de invoersnelheid en -vooral- gevolg van de marktwerking in de zorg.
De ruggengraat van een kikkervisje… en ik blijf het roepen, óók al leest Van Rijn mijn columns niet. (Maar zelfs beledigen lokt geen reactie uit)

Daarom morgen maar weer een individuele casus…..nee TWEE. Twee vergelijkbare casussen met twee héél verschillende uitwerkingen. Wéér zal een patroon zich gaan herhalen (ik durf er een krat bier onder te verwedden…) maar binnen een paar jaar is er jurisprudentie die aangeeft dat het niet zo MAG verschillen per gemeente. Ho stop! Deze bewaar ik tot morgen….

Wij zijn ons eigen gereedschap

12….. Evert was een vriend van mij. Iets ouder, iets eerder in het verpleeghuis begonnen. We schrijven 1974. Evert deed wat we allemaal deden. Experimenteren met drank en drugs. Alleen…indachtig het sinterklaasliedje: ‘Hij een beetje meer dan ik”. Bij Evert liep het uit de hand. En toch deed hij zijn werk goed en gemotiveerd. ‘s Nachts muziek van Lou Reed draaien, overdag demente bejaarden verzorgen. In 1976 ging Evert met zijn ZV-diploma op zak naar een psychiatrisch instituut (jaja, om te werken) ergens in de buurt. Nog geen jaar later zat Evert in de bak. Hij had zóveel misstanden aangetroffen in het ‘gesticht’ dat hij de directeur had gevraagd de ‘eigen’ misstanden te bekennen in een brief aan de krant. Klein probleem: hij vroeg dit op enigszins dwingende wijze, waarbij hij een doorgeladen pistool op het voorhoofd van de directeur hield. En dat mag niet. De ‘coke’ had duidelijk zijn tol geëist.

Ik zag Evert weer terug in 1981. Een grote demonstratie in Utrecht over ‘misstanden in de zorg’. Hij zat in de nadagen van zijn detentie en hij werd begeleid door zijn ‘eigen’ reclasseringsambtenaar.
Evert heeft daarna niet lang meer geleefd. (Wat ik overigens pas sinds kort weet)
Het schrijnende van de situatie is dat Everts protest (nooit goed te praten hoe hij dat in eerste instantie deed) bedoeld was om de kwaliteit van zorg aan de kaak te stellen. In 1981 nogmaals, maar toen massaal.

Groot probleem was toen dat door de bezuinigingen vooral ‘de moraal’ onder personeel verloren ging. Zat je in opleiding, dan wist je zéker dat je met het behalen van je diploma terstond op straat stond. De bezuinigingen waren zo drastisch dat er in het vak ‘geen toekomst’ meer werd gezien. En dan gebeurt wat volgens mij ook nu weer gebeurt: Bij té veel onzekerheid, te veel ‘bedreiging’ en te veel demoralisering KUN je het werken in de zorg niet meer zomaar ‘met je hart’ doen.

Werken in de zorg is (vaak) zwaar. Maar ‘t kan ook dankbaar werk zijn. Die dankbaarheid (of liever spreek ik van ‘zingeving in je werk’) wordt ernstig aangetast als het VAK wordt aangetast en bedreigd. Bij bezuinigingen, bij onzekerheid, bij wantrouwen, bij ‘gedoe’ gaat de moraal verloren. Evert zocht het in verdovende middelen. Ik ga voor columns. Misschien helpt dát. Ik schreef het vaker: ‘wij zijn ons eigen gereedschap’. We hebben in ons vak niks anders in te brengen dan ‘onszelf’. En dat kan alléén maar als je oké bent met jezelf én met je vak.

Een veilige basis

Nummer 11. Morgen het verhaal van Evert… en hoe gebeurtenissen zich herhalen.
Vandaag… een hedendaags ‘geval’. Maar wel met een inleiding.

Toen wij in het Provinciaal ziekenhuis werkten was dit een instelling met bijna 1200 patiënten. De ene helft werd nog min of meer behandeld. De andere helft woonde er. Het was een soort ‘dorpsgemeenschap’. De ideeën daarover zijn door de jaren sterk veranderd (extramuralisering) en daar is veel voor te zeggen. Echter, in mijn boekje ‘zorgen in de verpleging’ én in de tien jaar later door Frans Bromet opgenomen docu pleit ik ervoor voor een bepaalde categorie cliënten tóch intramurale (verblijfs-) voorzieningen in stand te houden omdat ze het simpelweg ‘buiten’ niet redden.

Op dit moment wordt ik met twee vergelijkbare ‘casussen’ geconfronteerd. Paolo is 19 jaar, adoptiekind, sterk onthecht en hij ligt gruwelijk overhoop met zijn ouders. Behandeling wil hij niet, maar een veilige woonplek wil hij wel. En hij wil ‘leren wonen’. Theo is 23 jaar, maar oogt jonger. Sterk ADHD en korte tijd verslaafd geweest aan cocaïne. (Maar volledig overwonnen) Theo is kind van een moeder met een hersenbeschadiging en een alcoholistische vader. Leven bij- en met hen is een hel van ruzie, werkelijk vechten en ellende.

Beiden hebben begeleiding nodig, maar dit verschilt wel. Beiden willen ‘leren wonen’, willen aan hun toekomst werken. Willen hun problemen overwinnen. En wat mooi is: ze willen vertrouwen hebben in ons als hulpverleners. Het is fijn met ze te werken.

Probleem is echter: DE BASIS ONTBREEKT. Paolo logeert bij vrienden (elke nacht weer elders) en soms bij zijn ouders (maar dan wordt het oorlog) en Theo logeert met zijn vriendin bij een oom; maar dit wordt ook oorlog. Paolo wil naar school. Theo wil werken. Maar op dit moment is het ‘overleven’. Beiden met ernstige psychische problemen maar ‘niet gek genoeg’ voor opname. Maar beiden ook niet in staat om binnen het normale circuit zonder hulp woonruimte te vinden, een inkomen te verwerven en een start te maken. ‘t Gekke is dat Paolo een ‘WLZ-indicatie’ heeft voor een zorgzwaartepakket met verblijf; maar er is domweg geen plek! Twee instanties hier in Haarlem geven aan een wachtlijst van drie jaar te hebben.
Mijn opvatting is dat ze een VEILIGE BASIS moeten hebben (ofwel een woonplek) om daar vanuit aan de rest te kunnen gaan werken. ‘n Beetje het ‘housing first’ principe zoals men dat enigszins ontwikkeld heeft. Maar het is er gewoonweg niet.

En wat er dan gebeurt is pijnlijk: ‘we staan erbij en we kijken er naar’. Want we ZIEN de problemen groter worden en we kennen de oplossing. Echter… die oplossing is er niet…
In de docu (zie de link) pleit ik al voor ‘een veilige plek aan de rand van het bos’ voor mensen die het toch écht niet redden. Nu zou ik het genuanceerder uitdrukken… maar sinds de volledige ontkoppeling van ‘wonen en zorg’ onder het ideële motief dat iedereen toch ‘zelfstandig wil blijven wonen’ is het zover doorgeslagen dat er nergens een plek meer is. Paolo en Theo (ze kennen elkaar niet) zullen eerst dieper moeten zakken (en zwerver worden) en de problemen die dáár weer het gevolg van zijn zullen toenemen… terwijl de oplossing zo dichtbij is. Had ik maar een flat. Of een schuur. Of een héle grote zolder…..

 

De effecten van een hagelbui

Ben ik al bij 10? Geloof het wel. Morgen weer een casus (er zijn er nog genoeg!) maar nu weer even een beschouwing.

Een aantal maanden geleden schreef ik een blog met een wat wonderlijk begin: ik vroeg naar de relatie tussen het ‘bonnetje van Teeven’ en ‘de keeper van Ajax’. Ik ga ‘m hier niet herhalen, maar waar het over ging was ‘moreel verval’: de in mijn ogen op dit moment onbetrouwbare overheid en de arrogantie van gezagsdragers waardoor er een soort ‘minachting’ ontstaat.

Ik zie dit verschijnsel alleen maar versterken. Ik erger mij groen en geel bij berichtgeving over de ex-politiechef van wie wordt vermoed dat hij zichzelf zwaar gefêteerd en verrijkt heeft met gemeenschapsgeld; en terwijl hij moest opkrassen maar nog wel als ‘adviseur’ door mocht gaan, ging hij schaamteloos door met brassen. Of zo’n klein berichtje over Balkenende, wiens naam voor eeuwig verbonden blijft aan de aan ánderen opgelegde salarisnorm, die nota bene een miljoenenpand koopt met cash geld. Allemaal van die signalen die laten zien wat de statistieken óók aangeven: het gaat goed in Nederland maar de kloof tussen arm en rijk groeit gestaag. En zo stijgt de elite verder en het klootjesvolk buigt.

Dit klinkt wat dramatisch maar de ‘gewone man’, afhankelijk geworden van de zorg in het door hemzelf opgebouwde rijke Nederland heeft het nakijken. In 2007 werd ik al even giftig toen de voorzitter van de raad van bestuur van een ‘grote thuiszorgorganisatie’ na fraude de boel failliet achterliet maar wél zelf nog 400.000 euro als oprotpremie aan zichzelf toekende. Er is een cultuur ontstaan onder de huidige Nederlandse regering die dit in toenemende mate toestaat en mogelijk maakt; en waarbij men zich afsluit van de signalen uit de samenleving over zaken die er wérkelijk toe doen.

Nee, ik verwacht niet dat Van Rijn en Schippers mij dagelijks bellen (om advies) maar ik zie nu totale minachting en ontkenning van signalen. Zelfs, zoals ik al voorspelde, is het stof rondom Hugo Borst’s manifest neergedaald, er is met wat miljoenen geschoven en verder moeten we gewoon onze tetter dichthouden. Onderhand valt mijn oog dan op het persbericht van Achmea waar meer dan de helft van onze zorgverzekeraars bij is aangesloten, en schrik me rot. Het zal toch niet zo zijn dat de effecten van een hagelbui in het voorjaar invloed hebben op de hoogte van de beschikbare budgetten voor (bijvoorbeeld) thuiszorg.? Maar het valt te vrezen, direct of indirect. Achmea is mét zijn zorgpoot immers domweg een commercieel bedrijf met hele dik betaalde directeuren en bestuurders die, met alle denkbare afstand tot het domme afhankelijke hulpbehoevende volk de dag doorbrengt met het wegen van de zakken gevuld met goud. Althans, zo vóelt het. En als ik dat voel, dan vrees ik dat dat mede bepalend is voor het ‘moreel verval’ en ‘motivatieverlies’ bij de werkers in de zorg. (zie blog 1 uit deze serie) Zie: persberichtachmeaverwachtnegatiefresultaatover2016vancircaeuro380miljoen

 

Decubitus

In 1990 kwam mijn eerste boek uit bij Uitgeverij De Toorts. Het heette ‘Zorgen in de verpleging‘ en was een kritische beschouwing op de gezondheidszorg. Met mijn kennis (en verstand) van tóen meende ik ‘klare taal’ te moeten spreken en ik schreef zelfs in mijn inleiding “ik wens u verontwaardiging. Pas dan weet ik dat mijn boek gelezen is”. En zo sprak ik in één van de eerste hoofdstukken over decubitus (doorliggen) als een gruwelijke complicatie van het bed-liggen waarbij (citaat) ‘er een gat ontstond zo groot dat er een paard uit kon zuipen’. Om maar even wat beeldspraak te gebruiken. Het pijnlijke was…dat het wáár was!

In 1977 vertrok ik uit het verpleeghuis waar ik over verhaalde (en ging de psychiatrie in) maar hield mezelf goed op de hoogte via mijn vriend Willem. En hij overtuigde mij ervan dat met het verbeteren van de technische mogelijkheden én met het verbeteren van de (geduldige-) inzet van personeel decubitus DEFINITIEF tot het verleden behoorde. Je mocht dan -weliswaar- dement worden en in je eindsprintje bedpatiënt worden, maar nee… wonden op heupen, stuit en schouders zoals wij tóen beleefden bestonden niet meer…

Vorige week sprak ik iemand. Zij solliciteerde bij een thuiszorginstelling maar ik kende haar nog van mijn werk (2012/2014) als ‘avond-weekend-nachthoofd’ in een instelling voor ouderen hier in de buurt. Er ontstond een hele discussie naar aanleiding van het ‘uurtjes-geneuzel’ over wát er nou precies mag volgens de indicatie, en volgens de ‘wetten’ van de zorgverzekeraar versus de normen en richtlijnen binnen de WLZ. En van haar antwoord schrok ik. Daar waar de thuiszorginstelling zich ruim een uur toekent voor goede zorg van een thuiswonende demente bejaarde (voor zolang dit nog kan, want de materiële controle uit mijn vorige blogs ligt op de loer!!) was er ‘per patiënt’, ‘per uur’ in het (intensieve-) verzorgingshuis ten hoogste een kwartiertje beschikbaar. Van de één naar de ander rennen. Doen wat nodig is. ‘Potten’ (het on-elegante woord van ‘mensen naar het toilet brengen’) en een praatje of een stukje aandacht.. ho maar. Zie je wel dat Hugo Borst gelijk heeft!

En ineens was daar die flash-back. Nare decubituswonden met necrotisch weefsel ‘uitbruisen’ in 1974 (ik schreef in mijn boek ‘Alsof de dood alvast een voorschotje heeft genomen’) naar het verzorgings/verpleeghuis van NU. 2017. “Is er…..?” De tranen sprongen in haar ogen. “Het is verschrikkelijk”, zei ze. “De één na de ander”.

Ja… ze had het over decubitus. Niet een ‘ziekte’, maar een ‘complicatie’ als gevolg van niet-tijdig activeren, niet-mobiliseren, niet-tijdig ‘wentelen en keren’, niet-voldoende tijd voor huidbehandeling. Het is weer terug! Oude tijden herleven!

LEVENSBREED en LEVENSLANG

Oke, zoals beloofd. Blog 8. Een casus. En ik zal niet alleen maar ‘klagerig’ zijn. Maar wel een schets geven van hoe de zorgwereld eruit ziet.

Je hebt Johan. Autistisch en epileptisch. En Myléne. Ook epileptisch en met LVB. Met het IQ-tellen houdt het bij 65 wel zo’n beetje op. Beide kunnen niet mee komen op school. Worden gepest. Mylene wordt door een oom misbruikt. Beiden ontmoeten elkaar als ze in ‘de Kruuk’ zijn opgenomen. Het tegenwoordige S.E.I.N. in Cruquius. We schrijven, pakweg, 1970. Verblijf en behandeling aldaar kost, gerelateerd aan de kosten van nu, zo’n 600 euro per dag.

Johan en Mylene krijgen een relatie en gaan ‘beschermd wonen’. Ze gaan trouwen. Dan valt Mylene snoeihard op haar zij. Operaties, revalideren: haar hele rechterzijde is blijvend beschadigd: pols, elleboogkruk, schouder, heup. (Maar haar epilepsie wordt minder, dat dan weer wel) Vanaf dat moment noemt Mylene zich met gepaste trots ‘dubbel’ gehandicapt. En daar is niks van gelogen.

Wonen onder begeleiding van de AWBZ. Met veel vallen en opstaan (letterlijk én figuurlijk) redden ze het. Kost nog wel zo’n vier/vijfduizend euro per maand (omgerekend) maar daar hou je ze toch lekker mee UIT de instelling.

Dan komt de WMO. De AWBZ indicatie wordt éérst ‘gewoon’ omgezet naar een WMO-indicatie: allebei vijf uur per week. Dan volgt de eerste ‘herindicatieronde’. Gemiddeld genomen gaat er een kwart van af. Blijft zo’n 3,5 uur per week over. Voor een jaar. Dan wordt het tijd voor herindicatie. En moet je ineens ‘bewijzen’ dat je het wel nodig hebt. DOELSTELLINGEN wil de gemeente zien. Punten scoren waar je mee kunt beginnen en die je kunt afmaken. ‘Er zijn voor ze’. Is niet voldoende. ‘Houvast bieden” is niet voldoende. ‘Helpen bij plotselinge problemen’ is niet voldoende. Oké, met hangen en wurgen krijgen ze nog één jaartje een indicatie mee van twee uur per week…

Het POSITIEVE van dit verhaal is dat ze het -blijkbaar- nog steeds redden met middelen (en inzet) die nog geen 3 % bedraagt van de intramurale setting waaraan ze ooit ontsnapt zijn.
Daarom meen ik het ook als ik zeg dat ik er vóór ben om te kijken naar ‘wensen, mogelijkheden en ambities’ van de cliënt. En dat ‘nodeloos pamperen’ mensen alleen maar afhankelijk maakt.

Maar er is ook een keerzijde. De gemeente heeft wer-ke-lijk geen flauwe notie wie Johan en Mylene zijn. Wat hun voorgeschiedenis is. Wat -boven alles- hun ANGSTEN zijn bij de gedachte dat ze het alleen moeten redden. Johan die al een insult krijgt van spanning als het saldo op zijn OV-kaart te laag is. Mylene die eigenlijk wil zwemmen maar alleen de straat niet op durft omdat ze bang is de weg kwijt te raken. Johan en Mylene die niet weten of ze het samen wel goed doen, als ze dit niet kunnen sparren met een professional die hen bijstaat. Johan en Mylene wiens binding met ons nu bestaat uit ‘doelstellingen’ en als die er niet zijn bedreigd worden met totale intrekking van zorg.

Zorg ben begeleiding is voor mensen die LEVENSBREED en LEVENSLANG zorg nodig hebben hetzelfde als insuline voor een diabetespatiënt: Je wordt er niet beter van maar je kunt ook niet zonder!

En die rol willen we o zo graag voor Johan en Mylene blijven vervullen. Tot in lengte van jaren. Maar in september komt de wmo consult weer met haar rode stift. Voor een ‘keukentafelgesprek’. Wat op zich best sympathiek klinkt….

PS: ik ben zélf jaren lang (leidinggevend) indicatiesteller geweest en ‘opleider’ en meewerkend consulent bij een gemeente. Het probleem zit ‘m in de opdracht die je meekrijgt: zorg goed voor je burgers of zorg goed voor de portemonnee van de gemeente. Op dit moment zien wij enge verschillen tussen gemeentes, nog geen drie kilometer van elkaar verwijderd…

Zorgverzekeraars, zorgaanbieders en budgetplafonds

Morgen weer een ‘echte casus’, vandaag een stukje over ‘budget’. En ik kan er een lang of een kort verhaal van maken, maar er zit iets ‘raars’ aan dit verhaal.

Als je een thuiszorgorganisatie hebt, dan zegt de zorgverzekeraar bij wie je (sinds de opheffing van de AWBZ) terecht moet voor de vergoeding van de diensten die je aan de ‘verzekerden’ levert, iets heel tegenstrijdigs.
1. Zij (de zorgverzekeraar) bepaalt hoeveel ‘budget per jaar’ je aan cliëntzorg mag besteden.
2. Zij zeggen óók dat als je verzekerden van hen in zorg hebt, je NIET mag stoppen met het leveren van die zorg. Zelfs niet als je daarmee méér geld moet uitgeven dan het budget je toestaat.
3. Vervolgens zeggen zij dat je het teveel uitgegeven geld moet terugbetalen.
4. En tot slot geven ze aan dat daar niet over te discussiëren valt.

1. Noemt men ‘het budgetplafond’.
2. Noemt men ‘doorleverplicht’.
3. Noemt men ‘opbrengstverrekening’.
4. En dit noem ik arrogantie ten top.

Door de te véél besteedde gelden terug te vorderen, zelfs als die benut zijn voor mensen die je reeds in zorg had, maakt de zorgverzekeraar de ‘gemiddelde kosten per cliënt per jaar’ kunstmatig lager.

Een advocatenkantoor (ik kan de naam noemen) heeft hier onderzoek naar gedaan en stelt vast dat dit rare dilemma moet leiden tot een ‘wederzijdse inspanning (zorgleverancier en zorgverzekeraar samen) om ‘in redelijkheid en billijkheid tot een oplossing te komen’. De werkelijkheid is helaas anders.

Bij een recent onderzoek bij een vereniging van samenwerkende thuiszorgaanbieders is gebleken dat voor veertien van de zestien onderzochte partijen er sprake was van overschrijding (!) en dat voor acht daarvan dit leidde tot ernstige financiële schade die het voortbestaan van de organisatie in gevaar brengt.

Het mag duidelijk zijn dat kleine zorgaanbieders hier groter risico in lopen, om verschillende redenen.

Het mag vooral duidelijk zijn dat de afstandelijke rol van de zorgverzekeraars jegens zorgaanbieders een heel andere ‘toon’ bezigt dan welke zij in campagnes gebruiken om nieuwe cliënten aan zich te binden.

Ja het is waar: zorgaanbieders moeten proberen ‘doelmatig’ te werken. Een impuls om goed met algemene middelen om te gaan is van belang! Maar soms KUN je gewoon niet anders! Of je moet je terminale cliënten die hun ‘rit uitzitten’ vlak voor de finish hun vertrouwde zorg opzeggen en ze onderbrengen bij een andere zorgleverancier. ALS die er al is… met zijn eigen budgetplafond.

Een impuls om zorgvuldig te werken: JA. Maar de deur dichtsmijten voor overleg en het (bedrijfs-) risico eenzijdig neerleggen bij goedwillende thuiszorgleveranciers heeft NIETS, maar dan ook NIETS met redelijkheid en billijkheid te maken…. en alles met de portemonnee en winstuitkering van de zorgverzekeraar aan het eigen management.